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Le 24 septembre de chaque année, le monde célèbre la journée internationale de sensibilisation au syndrome hémolytique et urémique atypique. A l’instar des autres pays, le Maroc profite de cette journée pour mettre toute la lumière sur cette maladie rare et sur les conséquences qu’elle peut avoir sur la santé des patients.
Dans un communiqué, publié à cette occasion, l’alliance des maladies rares au Maroc (AMRM), a indiqué que le syndrome hémolytique et urémique atypique (SHUa) est une maladie chronique, caractérisée par la formation de caillots de sang dans les petits vaisseaux sanguins de tout le corps, Il affecte différents organes et induit des complications graves mettant la vie en danger: accident vasculaire cérébral,insuffisance rénale et problèmes cardiaques.
Et le document de préciser qu’il s’agit d’une maladie génétique due à une activation non contrôlée du système du complément, une partie du système immunitaire qui nous protège en s’attaquant à toutes les cellules étrangères ou envahissantes. Dans le SHUa, certaines protéines du complément sont manquantes ou ne fonctionnent pas correctement.
La maladie peut se manifester à tout âge de façon variable d’un patient à l’autre mais généralement par une triade caractéristique associant une anémie par destruction des globules rouges, une baisse des plaquettes et une insuffisance rénale aiguë.
« En effet, les reins sont une cible de prédilection de la maladie et environ la moitié des patients évoluent vers une insuffisance rénale nécessitant la dialyse, souligne, Dr Khadija Moussayer, Présidente de l’AMRM.
« D’autres manifestations s’observent comprenant des symptômes neurologiques (convulsions, cécité d’origine cérébrale, hémiplégie, stupeur ou coma), infarctus du myocarde, hémorragie pulmonaire, pancréatite, atteinte du foie…», ajoute-elle.
Selon la spécialiste, dans le passé, la maladie était associée à un mauvais pronostic, les patients développent souvent une insuffisance rénale ou connaissent une issue fatale. Mais depuis 2011, l’introduction d’un traitement révolutionnaire (l’éculizumab), a totalement transformé le devenir des patients.
« Au Maroc, les patients SHUa souffrent encore d’errance diagnostique, la maladie étant mal connue par les médecins», déplore Dr Moussayer, notant qu en raison des options limitées de traitement, notamment le manque d’accès à l’éculizumab qui n’est pas encore commercialisé au Maroc, les perspectives pour les patients sont faibles, et le risque d’installation d’une insuffisance rénale avancée et de formation potentiellement fatale de caillots de sang est élevé.
