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L’alliance des maladies rares au Maroc (AMRM) organise, samedi 22 février 2025 à l’hôtel Hayat Regency de Casablanca, la sixième journée nationale des maladies rares sous le thème « maladies rares et difficultés diagnostiques ».
Ces affections sont des pathologies qui se comptent par milliers, et sont de surcroit extrêmement diverses. Elles peuvent se manifester par des fractures à répétition, une transformation des muscles en os, des troubles neurologiques et un affaiblissement intellec
Du fait de leur nombre et de leur extrême
Dans notre pays, cette difficulté est aggravée par l’absence de dépistage néonatal systématique. En effet, un diagnostic précoce à la naissance est salutaire dans certaines maladies rares telles l’hypothyroïdie congénitale et la phénylcétonurie dont le diagnostic posé avant même la révélation de la maladie permet d’annuler ses effets et de sauver l’enfant de l’handicap mental.
Par ailleurs, un diagnostic adéquat dans le cas de certaines maladies rares qui empruntent leurs symptômes à des pathologies plus communes peut faire éviter aux patients une altération des organes vitaux et leur épargner la vie, comme c’est le cas de l’hémoglobinurie paroxystique nocturne où un traitement adéquat permet de prévenir la formation de caillots sanguins potentiellement fatale ; ou encore dans le cas de la maladie de Fabry, dont le diagnostic peut être posé simplement devant un symptôme cutané. Cette maladie dispose d’un traitement révolutionnaire,
Cette journée a pour objectif de faire un éclairage sur les facteurs qui font que le diagnostic des maladies rares est si difficile et d’apporter des propositions pour mieux les appréhender dans notre pays, notamment par l’instauration de centres de référence et d’un plan national de maladies rares, conclut le communiqué.
